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martes, 30 de diciembre de 2008

APREM Asociación de Padres de Prematuros



Desde hace unos meses un grupo de padres de prematuros han estado trabajando para relanzar APREM (la Asociación de Padres de Niños Prematuros). Al final se ha formado un grupo con antiguos miembros y socios de APREM, que han luchado más de diez años por los intereseses de los niños prematuros con iniciativas como la ampliación del permiso de maternidad tras la hospitalización de los prematuros, y nuevos padres de niños prematuros que quieren luchar por su calidad de vida y su integración en la sociedad.
Cuentan con un teléfono para contacto con los padres 666281268, un mail aprem@aprem-e.org,. y en la página web www.aprem-e.org podéis encontrar su carta de presentación y sus proyectos. Además ya hemos reactivado el servicio de atención telefónica padre a padre cuyos carteles ya habréis visto algunos en los servicios de Neonatología de varios hospitales.
Además ofrecen un nuevo blog El Blog de Aprem donde se colgarán todas las noticias que puedan interesar a los padres y madres de niños prematuros.
APREM, Asociación de Padres de Niños Prematuros, sin ánimo de lucro y de ámbito nacional, se plantea como objetivo principal, por una parte, escuchar, apoyar e informar a las familias de niños prematuros y, por otra, transmitir esperanza a los padres de los niños prematuros.

jueves, 17 de enero de 2008

Otras asociaciones

Otras asociaciones que se ocupan de problemas que afectan a niños prematuros y de bajo peso:

Epilepsia

Asociacion de Afectados de Epilepsia de Madrid (ASAEMA)
Dirección postalAv. Baviera,4-7º A 28028 Madrid (Madrid)
Teléfono: 913553650
Correo electrónico: asaema@yahoo.es

Asociación Amigos del Epiléptico : http://www.amigosepilepticos.org/


Problemas de crecimiento

Crecer, Asociación Nacional de Problemas de Crecimiento.http://www.crecimiento.org/


Asma infantil

Asma Infantil. http://www.asma-infantil.com/



Cardiopatías

Federación Asociaciones de Cardiópatas Congénitos - Menudos corazoness: http://www.menudoscorazones.org



Dislexia

Dislexia sin barreras. http://www.dislexiasinbarreras.com
Asociación española de Dislexia y otros Problemas de Lectoescritura: http://www.dislec.org
Asociación para la Dislexia y otros Problemas de Aprendizaje: http://www.dislexia.net
Fundación Adana (TDAH: trastornos de atención e hiperactividad): http://www.f-adana.org
Federación Española de Dislexia: http://www.fedis.org



Hiperactividad

Asociación de familiares de niños hiperactivos: http://www.tda-h.com/afhip.html


Implante coclear

Asociación de implantados cocleares en España (AICE): http://www.implantecoclear.org


Retinopatía

Retinopatía del prematuro web para la difusión, control y prevención: http://www.rop21.com.ar

sábado, 31 de marzo de 2007

La Asociacion de prematuros sin fronteras estrena web


La fundadora y presidenta de la Asociación Prematuros sin fronteras de Tenerife Elena Melián nos comunica la nueva página web de la asociacion www.prematurosinfronteras.com

La Asociación Prematuros sin Fronteras, es una entidad sin ánimo de lucro que está formada por un grupo de padres de niños prematuros que han querido unirse para trabajar el problema que genera la prematuridad pero sobre todo, proporcionar a otros padres que en estos momentos están pasando por una situación similar ayuda, apoyo, comprensión, confianza, y lo más importante hacerles ver que no están solos.

jueves, 22 de marzo de 2007

Web asociación española de gemelos

Web Asociación Española de Gemelos: Creada hace aproximadamente un año ya dispone de una vistosa página web con enlaces y referencias bibliográficas interesantes para padres y profesionales.

http://www.gemelos.info/index.html

miércoles, 14 de marzo de 2007

Un pasito más: Asociación de prematuros Madrid


Para los que estéis interesados en participar en la formación de una Asociación de prematuros en Madrid hemos formado un grupo de colaboración y si os interesa participar escribid a Apremad@yahoogroups.com o a peonia27@hotmail.com .

http://es.groups.yahoo.com/group/Apremad/

Entrevista con la abogada Ana Alós miembro de Prematura

Entrevista con Ana Alós miembro de Prematura: "Nadie está preparado para un prematuro"

En Catalunya, el 7,5% de los nacimientos se producen antes de la 37ª semana de gestación. Eso supone una lucha sin tregua por alcanzar la normalidad. Por eso las familias de prematuros celebran que el Senado haya aprobado la ampliación de la baja maternal. Y la redacción de esa propuesta ha sido cosa de la tenaz abogada Ana Alós, madre de una niña prematura extrema y miembro de la asociación Prematura.

Otro de El Periódico http://www.elperiodico.com/default.asp?idpublicacio_PK=46&idioma=CAS&idnoticia_PK=387752&idseccio_PK=1006

jueves, 22 de febrero de 2007

Webs Asociaciones de prematuros




AVAPREM. Asociación Valenciana de Padres de Niños Prematuros: www.avaprem.org

Aprecan. Asociación de Prematuros de Canarias: www.aprecan.org
Aprevas. Asociación de Prematuros del País Vasco: www.aprevas.org
¿Para cuándo una Asociación de Prematuros en Madrid? ¿Podría llamarse Apremad?

martes, 20 de febrero de 2007

Ayuda Psicológica

Hay poquísimos hospitales que tengan un grupo de apoyo, o psicológo para asistir a los padres en momentos como éstos.
También es difícil encontrar de forma particular psicólogos que tengan experiencia con padres de niños prematuros.

Asociaciones en Madrid

Cuando tuvimos a Mateo y Darío, me imagino que como la mayoría de los padres que tienen hijos prematuros, no sabiamos nada sobre este tema, estabamos perdidísimos, y aunque los médicos te explican muchas cosas, tienes tal caos, que necesitas tener información para saber que está pasando.
Y junto con otros padres, intentamos buscar asociaciones en Madrid de padres de niños prematuros, pero sólo encontramos una, y cuando llamas al tlf de información nunca te lo cogen.
Se que en Canarias, Valencia y Barcelona hay.