martes, 30 de diciembre de 2008

APREM Asociación de Padres de Prematuros



Desde hace unos meses un grupo de padres de prematuros han estado trabajando para relanzar APREM (la Asociación de Padres de Niños Prematuros). Al final se ha formado un grupo con antiguos miembros y socios de APREM, que han luchado más de diez años por los intereseses de los niños prematuros con iniciativas como la ampliación del permiso de maternidad tras la hospitalización de los prematuros, y nuevos padres de niños prematuros que quieren luchar por su calidad de vida y su integración en la sociedad.
Cuentan con un teléfono para contacto con los padres 666281268, un mail aprem@aprem-e.org,. y en la página web www.aprem-e.org podéis encontrar su carta de presentación y sus proyectos. Además ya hemos reactivado el servicio de atención telefónica padre a padre cuyos carteles ya habréis visto algunos en los servicios de Neonatología de varios hospitales.
Además ofrecen un nuevo blog El Blog de Aprem donde se colgarán todas las noticias que puedan interesar a los padres y madres de niños prematuros.
APREM, Asociación de Padres de Niños Prematuros, sin ánimo de lucro y de ámbito nacional, se plantea como objetivo principal, por una parte, escuchar, apoyar e informar a las familias de niños prematuros y, por otra, transmitir esperanza a los padres de los niños prematuros.

domingo, 17 de febrero de 2008

Al salir del hospital


Al salir del hospital los padres de niños prematuros estamos desorientados y agobiados. Normalmente de los hospitales te derivan a los centros donde se deben realizar terapias como la fisioterapia, la atención temprana o la logopedia. Si no es así hay que acudir a los centros base de la Comunidad de Madrid donde realizarán una valoración del niño prematuro (que se revisa normalmente cada dos años) y a los centros de atención temprana.

Si acudimos a centros privados siempre debemos solicitar la opinión del neurólogo del niño y debemos informarnos de las técnicas (que actualmente son muchas) que emplean, la titulación de sus profesionales, los resultados obtenidos,... En ningún caso podemos:

- Abandonar los reconocimientos médicos por los que debe pasar un niño prematuro.
- Realizar tratamientos que carecen de lógica.
- Entregar todo nuestro tiempo a las terapias: tienen que ser una ayuda a los niños prematuros.
-Nunca acudir a la aventura o dejarse llevar por el boca a boca: consultar con el neurólogo y los profesionales.

Centros base de la Comunidad de Madrid: http://www.madrid.org/cservicios_sociales/guia_servicios/4_3_3.htm

martes, 5 de febrero de 2008

Musicoterapia

La musicoterapia consiste en el uso de la música dentro de una estructura organizada de trabajo con un fin terapéutico. Sus objetivos incluyen restaurar, potenciar o mantener el funcionamiento físico, emocional, cognitivo o social de las personas.

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE MUSICOTERAPIA
C/ Pedroñeras, 2 Bajo C Madrid
Tfno.: 91 388 30 58
Fax: 91 320 11 77

Madrid
http://www.bohemianbocanegrarhapsody.com/

jueves, 17 de enero de 2008

Otras asociaciones

Otras asociaciones que se ocupan de problemas que afectan a niños prematuros y de bajo peso:

Epilepsia

Asociacion de Afectados de Epilepsia de Madrid (ASAEMA)
Dirección postalAv. Baviera,4-7º A 28028 Madrid (Madrid)
Teléfono: 913553650
Correo electrónico: asaema@yahoo.es

Asociación Amigos del Epiléptico : http://www.amigosepilepticos.org/


Problemas de crecimiento

Crecer, Asociación Nacional de Problemas de Crecimiento.http://www.crecimiento.org/


Asma infantil

Asma Infantil. http://www.asma-infantil.com/



Cardiopatías

Federación Asociaciones de Cardiópatas Congénitos - Menudos corazoness: http://www.menudoscorazones.org



Dislexia

Dislexia sin barreras. http://www.dislexiasinbarreras.com
Asociación española de Dislexia y otros Problemas de Lectoescritura: http://www.dislec.org
Asociación para la Dislexia y otros Problemas de Aprendizaje: http://www.dislexia.net
Fundación Adana (TDAH: trastornos de atención e hiperactividad): http://www.f-adana.org
Federación Española de Dislexia: http://www.fedis.org



Hiperactividad

Asociación de familiares de niños hiperactivos: http://www.tda-h.com/afhip.html


Implante coclear

Asociación de implantados cocleares en España (AICE): http://www.implantecoclear.org


Retinopatía

Retinopatía del prematuro web para la difusión, control y prevención: http://www.rop21.com.ar

lunes, 14 de enero de 2008

El Hospital La Fe de Valencia: Primer banco de leche materna en la región


El Hospital La Fe de Valencia va a poner en marcha de forma piloto un banco de leche materna, que permitirá recoger, almacenar y dispensar leche de madres de niños ingresados, así como de madres donantes, con el fin de promover la lactancia materna en el centro sanitario. El proyecto, que se impulsará este semestre para su puesta en marcha a partir de junio, constituirá el primer banco de leche materna de la Comunidad Valenciana y uno de los tres únicos del territorio nacional.


Esta iniciativa contempla labores de recogida, vigilancia higiénica, congelación, pasteurización, almacenamiento y distribución de leche materna, que el personal del servicio de Neonatología gestionará entre las madres de los niños ingresados en La Fe. Los más beneficiados por esta medida serán los bebés de bajo peso y prematuros, que son los más necesitados de las ventajas que aporta la lactancia materna 'y, precisamente, quienes más a menudo se ven privados de ella ante la imposibilidad de sus madres de ofrecerla', explicó el conseller de Sanidad, Manuel Cervera. Respecto a los requisitos, toda madre sana puede ser una posible donante, tras someterse a una evaluación médica, y la leche de la donante se recibe fresca y es refrigerada inmediatamente a 20 grados bajo cero. La leche donada se distribuirá entre los niños con indicación médica y se dará prioridad a los prematuros, post operados, y bebés con otras patologías o deficiencias inmunológicas.


miércoles, 9 de enero de 2008

Artículo sobre las causas de los partos prematuros en El mundo

Un artículo del periódico El Mundo sobre las causas de los partos prematuros sobre un estudio de The Lancet:

"El 13% de los niños que nace en Estados Unidos lo hace antes de que su madre cumpla los nueve meses de embarazo. En Europa el porcentaje varía, según el país, entre el 5% y el 9%, pero aumenta cada año. Un análisis de la revista 'The Lancet' analiza las principales causas y factores de riesgo para que se produzca un parto prematuro.

Alrededor del 35% de los alumbramientos prematuros se producen por indicación médica, el 40% ó 45% son espontáneos y entre el 25% y el 30% se producen por una ruptura prematura de las membranas. "Definir los factores de riesgo para este tipo de partos es un objetivo razonable por varias razones pero, principalmente, porque identificar a las embarazadas que pueden sufrir un parto prematuro permite iniciar un tratamiento específico para evitarlo", señalan los autores del artículo, procedentes de diversos departamentos de ginecología estadounidenses...".

http://www.elmundo.es/elmundosalud/2008/01/08/mujer/1199810463.html

viernes, 4 de enero de 2008

Padres y médicos de Aprevad piden Unidades especiales para prematuros

Unos servicios de atención temprana gratuitos y universales para los niños prematuros y aquellos susceptibles de sufrir algún tipo de discapacidad. Es lo que demandaron ayer familiares de niños nacidos antes del término de la gestación en la presentación de la Asociación de Prematuros del País Vasco, Aprevas. «Aunque la atención que se recibe en el Hospital Donostia es excelente, los padres y los profesionales que atienden a nuestros hijos vimos la necesidad de poner en marcha una agrupación para tratar de cubrir nuestras demandas», explicó Idoia Ezquerra, secretaria de la asociación. «Es una plataforma social para insistir en las necesidades de estos niños, abierta a todo aquel que la necesite». La asociación nació a finales de 2006, formada por médicos y madres y padres de niños prematuros. Ha trabajado durante todo el año pasado y ayer se presentó a la sociedad guipuzcoana. «En el hospital los niños están muy bien atendidos por los profesionales que trabajan en la unidad de prematuros», afirma Ezquerra. «Pero respecto a Osakidetza tenemos bastantes quejas porque hay mucha desidia. Una vez que salen de la unidad, estos niños son hijos de nadie. Las necesidades de todo tipo que tienen no se atienden. Y se pasan la pelota de la Diputación a Osakidetza para ver quién debe de cubrir estas necesidades».Los niños prematuros -los nacidos antes de las 37 semanas de gestación, según la Organización Mundial de la Salud-, necesitan servicios de atención temprana, explicaron responsables de Aprevas. La Diputación gestiona hoy estos servicios para niños con alguna discapacidad, a través de entidades como Aspace, pero no existen estas unidades como prevención de minusvalías para los niños prematuros. «Un porcentaje elevadísimo de estos niños corre el riesgo de padecer alguna minusvalía. En otras comunidades autónomas estos servicios funcionan, pero aquí no. En Vizcaya hay algún centro privado. Pero nosotros pedimos una atención específica que debería ser rápida, gratuita y universal».

A juicio de los miembros de la asociación «se lleva tiempo mareando la perdiz, porque lo importante no es si el problema es sanitario o social, sino que esta atención esté cubierta, porque es una necesidad y los responsables de salud lo saben».

Secuelas
Cuando un niño sale de la unidad de neonatología y el pediatra considera que tiene riesgos de padecer alguna secuela, por haber nacido prematuramente o por otras razones, diferentes profesionales deberían hacer un seguimiento, explicó Amaia Arregi, presidenta de Aprevas. Se trata de psiquiatras infantiles, traumatólogos, fisioterapeutas, logopedas y técnicos en estimulación temprana. «Ellos van controlando el proceso del niño y orientando su tratamiento. Las dificultades se corrigen o se mejoran considerablemente. Y si hay niños con alguna discapacidad, entonces se dirigen a la entidad específica correspondiente».La atención temprana para un niño prematuro debería realizarse durante los primeros dos o tres años de vida. «Hasta los seis años los niños prematuros no se igualan a los niños de su edad, pero los problemas más importantes se van viendo antes de los tres años. En esta etapa el cerebro de los niños es como una esponja y se puede trabajar con bueños resultados».Entre el 7 y el 8% de los niños que nacen en el País Vasco son prematuros. En 2006 nacieron en la Comunidad Autónoma Vasca 20.726 niños. De ellos, 1.518 niños (el 7,32%) nacieron por debajo de las 37 semanas de gestación. De ellos, 227 pesaron menos de 1.500 gramos y su estado fue de extrema gravedad.

Fuente: http://www.diariovasco.com/20080104/al-dia-sociedad/padres-medicos-reclaman-osakidetza-20080104.html